Charlotte, 7 ans, a un large sourire. Elle a fait sa rentrée mardi en CE1 et a fait connaissance avec Stéphanie, l'emploi vie scolaire qui va l'accompagner cette année quelques heures par semaine, notamment pour écrire. Bientôt, elle aura un ordinateur.

Quand elle est née, Charlotte était très petite, ne s'alimentait pas, perdait du poids. « Elle dépérissait, je déprimais », se souvient sa maman, Gwenaële Le Gal. La petite fille a grandi. Doucement. « Mais quand je la massais comme je l'avais fait avec ses deux grandes soeurs, je sentais une rétractation au niveau du genou. Elle a marché à 18 mois, mais un simple coup de vent la faisait tomber. »

« Je me lève toutes les nuits »

Lorsqu'elle a deux ans et demi, un neurochirurgien lui fait passer une série d'examens. Puis une biopsie musculaire à Brest révèle une myopathie non évolutive avec une complication cardiaque évolutive. « Quand on apprend la nouvelle, tout s'effondre... Depuis cette date, je me lève toutes les nuits pour surveiller sa respiration. Avec mon mari, nous nous sommes serré les coudes. Et très vite, j'ai voulu en parler, témoigner. Pas pour qu'on nous plaigne, mais on est plus fort quand on sent du monde derrière soi. »

Charlotte va trois fois par semaine chez le kiné, a des orthèses, suit des séances de balnéothérapie, a un traitement pour le coeur. La famille a trouvé du réconfort et du soutien dans les visites multidisciplinaires « C'est l'occasion de poser toutes nos questions. Tous les médecins sont réunis autour de l'enfant, cardiologue, kinésithérapeute, ergothérapeute... Mais aussi des psychologues. C'est nécessaire. »

Sa maman insiste : « Charlotte est malade mais elle va bien. » La petite a un fauteuil roulant qu'elle utilise quand elle est fatiguée. « Ça fait jaser. Tant pis ! Charlotte a une vie normale, elle fait des petites randonnées avec nous. Son fauteuil est tout terrain. Plus tard, elle aura un fauteuil électrique pour être plus autonome. »

« Du mieux qu'on peut »

La famille a fait des travaux dans la maison pour la rendre plus accessible. « On fait quotidiennement du mieux qu'on peut ! » Et puis la famille s'est encore agrandie avec une petite soeur de tout juste un an.

Gwenaële Le Gal garde l'espoir, toujours. « Un chercheur travaille sur l'anomalie dont souffre Charlotte. C'est long bien sûr, mais quand on trouve, tout peut aller très vite. » Et puis il y a toute la mobilisation qui se prépare dans sa commune à Treffendel à l'occasion du Téléthon. « Ça fait chaud au coeur. »

Agnès LE MORVAN.

Ouest-France